Главная беда всех, кто страдает редкими заболеваниями - отсутствие в обществе «массовой тревожности»: дескать, не эпидемия же, чего зря волну гнать. А где нет «волны», там порой и нет должной реакции чиновников от медицины, нет систематической господдержки таких больных. И чтобы не пропасть поодиночке, родители детей с синдромом Ретта по всему миру объединяются и вовлекают медиков, ученых и благотворителей в различные проекты по реабилитации и обучению людей с этим редким заболеванием, а также для поддержки научных исследований по поиску лекарства. Самые известные и знаменитые люди участвуют в благотворительной деятельности. Так голливудская актриса Джулия Робертс выступила продюсером документального фильма о синдроме Ретта.
Учредителем Российской Ассоциации синдрома Ретта является знаменитая теннисистка Вера Звонарева и сейчас эту организацию знают в 87 странах мира и в 79 субъектах России.
Региональное отделение Ассоциации в Татарстане возглавляет Ольга Тимуца - член Общественной палаты Республики и ученого совета КГМУ. Причем, она знает проблему «изнутри», потому что ее дочь страдает синдромом Ретта, и женщина сама прошла тяжелую школу борьбы с этой болезнью. Теперь она помогает и другим таким же мамам - устраивает благотворительные аукционы, концерты, фотовыставки. Ведь когда на взрослого успешного человека смотрит с фотографии огромными страдающими глазами маленькая больная девочка, вряд ли тот останется равнодушным к проблеме.
А раз в четыре года в какой-нибудь стране-участнице собирается Мировой конгресс по синдрому Ретта. В 2012 году он проходил в Новом
